Eline Zenner & Allard Claessens: ‘Kostprijs voor de maatschappij’
Auteurs:
Eline Zenner, moeder van kindje met syndroom van Down
Allard Claessens, voorzitter van Downsyndroom Vlaanderen
De NIP-test is een van de kandidaten voor het product van 2017 (DS 26 december). We slikken, maar we begrijpen waarom.
We zijn het al gewoon, als ouder van een kind met down: het contrast tussen hoe we ons voelen en hoe we worden gezien. Er wordt verwacht dat we een open blik houden op medische vooruitgang, de ratio laten winnen van de emotie. We troosten onszelf met de gedachte aan hen die her en der nog op de barricaden staan, strijdend voor de keuzevrijheid. Een geneticus in een centrum voor menselijke erfelijkheid, een bio-ethicus uit een universitair ziekenhuis, een psycholoog van een vzw die ouders begeleidt bij de moeilijkste keuze die ze ooit moeten maken.
‘Genetische tests betalen zichzelf terug’, benadrukt geneticus Patrick Willems in deze krant. ‘Op lange termijn kost een genetische aandoening zoals het syndroom van Down de samenleving immers veel geld.’ Het economische argument, recht in ons gezicht. Ons kind heeft geen plaats in deze wereld, omdat het duurder is om het te houden dan om het weg te screenen. Dat is dé innovatieve oplossing die Willems voorstelt voor de maatschappij van morgen. Heeft iemand goed gelezen wat er staat? Heeft iemand erover nagedacht?
Wat is de kostprijs voor de maatschappij van statements zoals die van Willems? Wat kosten ze ons aan naastenliefde en solidariteit? Wat kosten ze ons aan keuzevrijheid? Mogen we dan niet langer omgaan met – en leren van – wie anders is, en de wijsheid die zulke imperfectie meebrengt omarmen? Hebben we dan geen inzicht meer nodig in het feit dat het leven niet altijd perfect loopt? Hebben we geen nood meer aan de warmte van een maatschappij die daar samen – met of zonder Warmste Week – een antwoord op biedt?
Die minder economische (hoewel?) kostprijs blijft onderbelicht. NIPT krijgt gratis promo en wie er rijk van wordt, een breed forum. Winst voor iedereen, of toch voor de bedrijven erachter. Multidisciplinaire counseling kreeg geen aandacht in het artikel, de bio-ethicus en de ouder van evenmin. Nothing about us without us, is de leuze van het VN-verdrag voor mensen met een beperking. Dat klinkt nu vooral cynisch.
Bekijk hier de getuigenis van Eline Zenner in Van Gils en Gasten in mei 2017