Kolet Janssen: ‘Mijn rolstoel, mijn vrijheid’

Sommige uitdrukkingen zijn taai en onuitroeibaar als het ergste onkruid. Ook al vertekenen ze de werkelijkheid, toch blijven ze hardnekkig opduiken. Rolstoelen zijn daarvan een schoolvoorbeeld. Want volgens de media ‘zit’ je niet gewoon in een rolstoel, maar ben je ‘eraan gekluisterd’. In de discussie over het twaalfjarige meisje dat liever niet geboren had willen worden, kregen we de uitdrukking herhaaldelijk te horen. Het meisje had een open ruggetje, een hersenverlamming en ze was ‘aan haar rolstoel gekluisterd’.Weten mensen wel wat ze met zo’n uitdrukking zeggen? Heeft elke rolstoelpatiënt het gevoel dat hij of zij gevangen zit in zijn of haar rolstoel? Akkoord, mensen met bepaalde handicaps zijn afhankelijk voor hun mobiliteit van hun rolstoel. Net zoals ik – als behoorlijk bijziende – afhankelijk ben van mijn bril voor de meeste van mijn activiteiten. Ben ik daarom gekluisterd aan mijn bril? Integendeel, ik beschouw mijn bril als mijn vrijheid. Ik besef zonneklaar dat ik zonder bril niet het leven zou kunnen leiden dat ik nu leid. Wie mijn bril achteloos behandelt of stuk maakt, tast mijn zelfredzaamheid aan.

Ik weet wel dat het moeten gebruiken van een rolstoel veel ingrijpender is dan het moeten dragen van een bril. Maar precies daarom is het vals om rolstoelen voor te stellen als ondingen waaraan je als mens alleen maar ‘gekluisterd’ kunt zijn. Als het al moeizaam is om in een rolstoel door het leven te gaan, komt dat vaak vooral omdat de noodzakelijke aanpassingen van onze straten, van ons openbaar vervoer, van onze publieke gebouwen er niet of onvoldoende zijn. Als een mooie, brede stoep vol geparkeerde fietsen of uitpuilende vuilniszakken staat, loopt ook de beste rolstoel vast. Als er geen zachte hellingen zijn of instapklare bussen, helpt een rolstoel niet genoeg om echt mobiel te kunnen zijn. Maar dat ligt dan duidelijk niet aan de rolstoel.

Een even opvallende kronkel als het over rolstoelen gaat, is dat wie erin gaat zitten op slag een ‘patiënt’ wordt. Een ‘rolstoelpatiënt’ nog wel, alsof rolstoel een ziekte is als diabetes of ebola. Onbewust krijg je bij het woord ‘patiënt’ beelden voor ogen van infusen of thermometers, terwijl het bij een rolstoel toch gewoon gaat om een hulpmiddel om je te kunnen voortbewegen. Er zit een venijnig randje aan deze kronkel: wie als patiënt bestempeld wordt, telt al gauw niet meer echt mee. Er worden vaak boven zijn hoofd (letterlijk!) beslissingen genomen. Regelmatig worden patiënten, in een rolstoel of elders, niet meer rechtstreeks aangesproken en worden de gesprekken liever met de begeleiders gevoerd. De toevoeging ‘patiënt’ lijkt dat dan ten onrechte te legitimeren.

Hoe ouder we met zijn allen worden, hoe meer hulpmiddelen we nodig zullen hebben om te kunnen meedraaien. Nieuwe heupen of knieën, een stel kunstmatige tanden, ingebouwde mechaniekjes om ons hart op slag te houden, om nog te zwijgen van de vele medicijnen die onze bloeddruk of ons cholesterolgehalte op peil houden. Bijna iedereen heeft – minstens op de lange duur – wat kunst- en vliegwerk nodig om te kunnen functioneren. Mensen met een handicap ervaren die werkelijkheid al veel langer en ingrijpender. Wellicht kunnen we van hen veel leren over hoe we ermee om kunnen gaan om niet perfect te zijn.

Voor mensen met een handicap is het leven niet altijd een pretje. Voor andere mensen ook niet. Maar een handicap kan bij momenten zwaar wegen als je beseft hoe veel moeilijker bepaalde activiteiten je vallen dan als je geen handicap zou hebben. Dat blijft stevig balen. Toch slagen veel mensen met een handicap erin om er het beste van te maken en om gelukkig te zijn. Het is de buitenwereld die – vaak uit onwetendheid – met onbegrip of afgrijzen naar hen kijkt, en die uitdrukkingen in de mond neemt als ‘gekluisterd aan de rolstoel’ of ‘rolstoelpatiënt’. Hoog tijd dat mensen met een handicap het woord krijgen om ons zelf uit te leggen hoe ze hun leven leiden en ervaren. Hoe het voelt om in de media beschreven te worden als een falen, als een mislukte abortus, als een gemiste kans tot niet-zijn. Zoiets kan zwaarder wegen dan een handicap.